Samstag, 20. Juli 2013

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... ich las eben bei Sonea Sonnenschein, ein wundervoller Blog ... dennoch kamen mir mein lesen Tränchen, ich fand mich vor gut einem halben Jahr wieder, als uns die traurige Diagnose traf, BNS West Syndrom ... wie *Sonea Sonnenschein* (ich kenn leider den Namen der Mama nicht) schrieb, sowas wird einem mitgeteilt, leb damit und das wars so in etwa, tröstende Worte? wieso?, Einfühlvermögen? Keine Spur, gut, im Krankenhaus Alltag, für uns? Eine Welt bricht erstmal zusammen, man muss damit leben, damit leben lernen, aber wie stellt man das am Besten an? 
Nach etlichen Krankenhausaufenthalten wird man langsam zum Packprofi, zum Krankenhausalltagsprofi, ja, man lernt damit zu leben, auch wenn ständig das Ungewisse einem im Nacken sitzt, so möchte man sich doch nicht das ganze Leben, den Alltag nur von der Krankheit bestimmen lassen ... irgendwann gehört es dazu, man weint nicht mehr sooft, ab und an mal, wie heute z.B. dann muss es einfach raus, man kann nicht alles schlucken und ständig stark sein, nein, das schafft man nicht, aber dann nimmt man sein Baby in den Arm und hält es ganz doll fest und drückt es und sagt ihm, das es das Tollste und Beste ist was einem im Leben passiert ist.
Uns geht es zur Zeit den Umständen entsprechend gut, Greta hat tagsüber keine bis sehr selten Anfälle, leider abends/nachts dagegen noch häufiger, aber kein Vergleich ...
Unser Babe entwickelt sich, sie macht Fortschritte und wenn man es nicht weiss, denkt man auch nicht das sie BNS hat, das ist auch gut so ... sie soll so unbeschwert wie möglich aufwachsen.
Wir gehn 2x die Woche zur Physio, dort lernt sie auf spielerische Art und Weise, es ist toll zu sehn wie wissbegierig und neugierig und fröhlich sie ist ... wenn man an die Prognosen denkt oder sich Erfahrungsberichte anschaut, dann haben wie ein kleines Wunder zu Hause ...
Und mir persönlich hilft das Nähen einfach mal abzuschalten und nicht als an den ganzen Frust zu denken, Stöffchen, Farben, schöne Dinge die entstehn ... hach ;-)

Ist etwas persönlich geworden, aber ich musste es mir von der Seele schreiben ... ein kleiner Einblick in UNSER tägliches Leben, welches wir versuchen so normal wie möglich zu meistern ... Mein Schatz, unser Babe <--- ich liebe Euch ... und Ich ;-)



Kommentare:

  1. hach... fühl dich ganz lieb gedrückt... <3

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  2. Hallo, danke für diesen sehr persönlichen Post. Ich wünsche euch noch ganz viel Kraft und ganz viele Wunder.

    Liebe Grüße
    Christa

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    1. Danke dir, kann man immer brauchen ;-)

      lg. Moni

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  3. Ich kenne die Fotografin Conny sogar persönlich! So ein netter Mensch, mit viel Talent und so viel Liebe Worte auch für andere .... Danke für den Link ....

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  4. Feste in den arm nehm und die schulter als taschentuch anbiet ♥

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  5. Ich bin sehr gerührt und dieser Post ist wirklich sehr persönlich. Vielen Dank, dass ich ein bisschen teilhaben darf!

    Viele Grüße und alles Liebe
    pipa

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